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Maladie de Fanconi

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 33

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
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0821 4009300
0821 400179300
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Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Neuroblastome
Hémoglobinopathie
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Maladie de von Hippel-Lindau
Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Gerinnungszentrum für Kinder und Jugendliche
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems

Alpha-thalassémie et maladies associées
Sarcome osseux
Alpha-thalassémie
Tumeur rare du système nerveux
Bêta-thalassémie et maladies associées
Sarcome des tissus mous
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Maladie de Fanconi
Drépanocytose

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose

Phénylcétonurie
Maladie de Fabry
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë
Mucoviscidose
Leucémie aiguë myéloïde

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Nephroblastoma
Soft tissue sarcoma
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome
Chronic myeloid leukemia

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Anémie de Blackfan-Diamond
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Anémie hémolytique auto-immune
Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Maladie de von Willebrand
Maladie des agglutinines froides
Alpha-thalassémie
Amylose
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare

1

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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0761 27043021
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Fanconi anemia
Myelodysplastic syndrome
Sickle cell anemia
Idiopathic aplastic anemia
Hemoglobinopathy
Autoimmune hemolytic anemia
Alpha-thalassemia
Shwachman-Diamond syndrome

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Retinoblastoma
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Congenital dyserythropoietic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Constitutional neutropenia
Reticular dysgenesis

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Fanconi anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Maladie de Fanconi
Déficit immunitaire commun variable
Hémophilie
Déficit immunitaire combiné sévère
Thrombophilie héréditaire rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie rare

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Syndrome de Shwachman-Diamond
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de Fanconi
Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

10.142887327438675 54.3304953 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020102
0431 50020104
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Kinderrheumatologische Sprechstunde
Kindernephrologische Sprechstunde
Spezialambulanz für Kinderonkologie und -Hämatologie

Fanconi anemia
Sarcoidosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Shwachman-Diamond syndrome
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Granulomatosis with polyangiitis
Familial Mediterranean fever
Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Mixed connective tissue disease
Marinesco-Sjögren syndrome
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
CREST syndrome
Immune thrombocytopenia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Immunoglobulin A vasculitis

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Sphérocytose héréditaire
Drépanocytose
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Cowden syndrome

6.568917632102967 51.32078973653774 Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

HELIOS Klinikum Krefeld

Lutherplatz 40
47805 Krefeld

02151 322301
02151 322334
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Ambulanz für pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Ambulanz für Fanconi-Anämie im Kinderonkologischen Zentrum
Ambulanz für Kinderendokrinologie

Juvenile idiopathic arthritis
Fanconi anemia

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Hemophilia A
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Neuroblastoma

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Ringed hair disease
PAPA syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Trichothiodystrophy
Hereditary palmoplantar keratoderma
Incontinentia pigmenti
Pachyonychia congenita
Ichthyosis

1

11.5985231 48.1380699 Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Ismaninger Straße 19
81675 München

089 41406751
089 41407410
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Li-Fraumeni syndrome
Cowden syndrome
Fanconi anemia
Ataxia-telangiectasia
Hereditary breast and/or ovarian cancer syndrome
Hereditary diffuse gastric cancer

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde

Hémophilie A
Hémophilie B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome de Gorlin
Hépatoblastome
Neutropénie cyclique
Pancréatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Syndrome myélodysplasique
Mélanome malin familial

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Alpha-thalassemia
Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Beta-thalassemia and related diseases
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Hermansky-Pudlak syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Hemoglobinopathy
MYH9-related disease
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Bernard-Soulier syndrome
Glanzmann thrombasthenia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
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Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Hereditary retinoblastoma
Beckwith-Wiedemann syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Xeroderma pigmentosum
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Noonan syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
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Silver-Russell syndrome
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Maffucci syndrome
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Ataxia-telangiectasia
Cockayne syndrome
Costello syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
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Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Rare aplastic anemia
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma

9.2551702 49.8183553 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 14

63863 Eschau

06349 9630060
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Fanconi anemia

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare acquired aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Amyloidosis
Waldenström macroglobulinemia
Acute lymphoblastic leukemia
Multiple myeloma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Chronic myeloid leukemia

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 2

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
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Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Familial ovarian cancer
Hereditary retinoblastoma
Beckwith-Wiedemann syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Xeroderma pigmentosum
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Noonan syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Inherited cancer-predisposing syndrome
Silver-Russell syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Diamond-Blackfan anemia
Li-Fraumeni syndrome

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Silver-Russell syndrome
Familial ovarian cancer
Von Hippel-Lindau disease
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Maffucci syndrome
Noonan syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Ataxia-telangiectasia
Cockayne syndrome
Costello syndrome

Institutions de prise en charge 26

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
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0821 4009300
0821 400179300
Page Web
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Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters

Leucémie aiguë myéloïde
Lymphome de Hodgkin
Neuroblastome
Hémoglobinopathie
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Maladie de von Hippel-Lindau
Maladie de Fanconi
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
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Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Gerinnungszentrum für Kinder und Jugendliche
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems

Alpha-thalassémie et maladies associées
Sarcome osseux
Alpha-thalassémie
Tumeur rare du système nerveux
Bêta-thalassémie et maladies associées
Sarcome des tissus mous
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Maladie de Fanconi
Drépanocytose

1

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Mukoviszidose

Phénylcétonurie
Maladie de Fabry
Neuroblastome
Leucémie lymphoblastique aiguë
Mucoviscidose
Leucémie aiguë myéloïde

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Nephroblastoma
Soft tissue sarcoma
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome
Chronic myeloid leukemia

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Anémie de Blackfan-Diamond
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Anémie hémolytique auto-immune
Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
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Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde Hämostaseologie

Maladie de von Willebrand
Maladie des agglutinines froides
Alpha-thalassémie
Amylose
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare

1

7.83606818287808 48.00505823271782 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
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0761 27043021
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Fanconi anemia
Myelodysplastic syndrome
Sickle cell anemia
Idiopathic aplastic anemia
Hemoglobinopathy
Autoimmune hemolytic anemia
Alpha-thalassemia
Shwachman-Diamond syndrome

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für angeborene Anämien
Immundefektsprechstunde

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Retinoblastoma
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Congenital dyserythropoietic anemia
Rare constitutional aplastic anemia
Constitutional sideroblastic anemia
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Constitutional neutropenia
Reticular dysgenesis

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Fanconi-Anämie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
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Fanconi anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Maladie de Fanconi
Déficit immunitaire commun variable
Hémophilie
Déficit immunitaire combiné sévère
Thrombophilie héréditaire rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie rare

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Syndrome de Shwachman-Diamond
Anémie de Blackfan-Diamond
Maladie de Fanconi
Aplasie médullaire rare
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

10.142887327438675 54.3304953 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50020102
0431 50020104
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Kinderrheumatologische Sprechstunde
Kindernephrologische Sprechstunde
Spezialambulanz für Kinderonkologie und -Hämatologie

Fanconi anemia
Sarcoidosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Shwachman-Diamond syndrome
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Granulomatosis with polyangiitis
Familial Mediterranean fever
Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Mixed connective tissue disease
Marinesco-Sjögren syndrome
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
CREST syndrome
Immune thrombocytopenia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Immunoglobulin A vasculitis

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Sphérocytose héréditaire
Drépanocytose
Alpha-thalassémie
Bêta-thalassémie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Cowden syndrome

6.568917632102967 51.32078973653774 Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Krefeld

HELIOS Klinikum Krefeld

Lutherplatz 40
47805 Krefeld

02151 322301
02151 322334
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Ambulanz für pädiatrische Immunologie und Rheumatologie
Ambulanz für Fanconi-Anämie im Kinderonkologischen Zentrum
Ambulanz für Kinderendokrinologie

Juvenile idiopathic arthritis
Fanconi anemia

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Hemophilia A
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Neuroblastoma

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Ringed hair disease
PAPA syndrome
Juvenile xanthogranuloma
Trichothiodystrophy
Hereditary palmoplantar keratoderma
Incontinentia pigmenti
Pachyonychia congenita
Ichthyosis

1

11.5985231 48.1380699 Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs am TUM Klinikum Rechts der Isar

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar

Ismaninger Straße 19
81675 München

089 41406751
089 41407410
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Li-Fraumeni syndrome
Cowden syndrome
Fanconi anemia
Ataxia-telangiectasia
Hereditary breast and/or ovarian cancer syndrome
Hereditary diffuse gastric cancer

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Thalassämie-Sprechstunde

Hémophilie A
Hémophilie B

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome de Gorlin
Hépatoblastome
Neutropénie cyclique
Pancréatoblastome
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Syndrome myélodysplasique
Mélanome malin familial

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Polycythemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Autoimmune thrombocytopenia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Alpha-thalassemia
Rare anemia
Severe combined immunodeficiency
Hereditary spherocytosis

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Beta-thalassemia and related diseases
Alpha-thalassemia
Hereditary spherocytosis
Hermansky-Pudlak syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Hemoglobinopathy
MYH9-related disease
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Sickle cell anemia
Fanconi anemia
Hereditary stomatocytosis
Alpha-thalassemia and related disorders
Bernard-Soulier syndrome
Glanzmann thrombasthenia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Rare aplastic anemia
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma

9.2551702 49.8183553 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Hinterhohl 14

63863 Eschau

06349 9630060
Page Web
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Fanconi anemia

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
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Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare acquired aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Amyloidosis
Waldenström macroglobulinemia
Acute lymphoblastic leukemia
Multiple myeloma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Hodgkin lymphoma
Chronic myeloid leukemia

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